お気に入りのピンクのトライサイクルで姉妹仲良くお出かけ
双子の子供のこと
現在8歳の双子女子。切迫早産で23週4日での出産でした。
長女540g、次女562g。生まれてまもなく脳に出血をして水頭症になり、2ヶ月か3ヶ月頃にオンマヤ手術。6ヶ月頃にVPシャントの手術をして、生後8ヶ月でNICUを退院して家に来ました。
初めは、寝ている時も抱っこの時も角度が決められていたりしました。
部屋から出られるようになったのは2ヶ月ほど経ってからでした。
散歩の許可がおりてからは、ほぼ欠かすことなく散歩にでました。
1日5分から始まり、10分、15分と少しづつ外に行けるようになりました。
長女は、小さいうちは風邪や唾を誤咽しただけでも肺炎になり入退院を繰り返していました。
酸素をつかったり、呼吸器を使ったりして、少しづつ成長していきました。
次女は痙攣も多く、入退院が多かったです。今は、あまり風邪も引かず痙攣も少なくなりました。
学校生活を、本人達はとても楽しんでいます。親から離れる事で学び育つ事も多い様に感じています。
母としては、こうやって欲しいんだけどなぁ、、、と、細かいところが目についてしまいますが、、情緒面、心の成長やコミュニケーション面での成長は学校でとても伸びてきていると思います。
心配や悩みごと
心配な事は、昔はまずは生きる事でした。それと同時に、成長が終わらないように（やれることが無くなってしまわないように）と、いう事を常に考えていました。
- 食事が口からとれなくならないように。
- 手足が動かなくならないように。
- 体が起こせなくならないように。
- 今できている事ができなくならないように。
- 出来る事を1つでも、半分でも増やしていくこと。
- そして、出来ている事を出来なくならないように。
そんな事ばかり考えていました。
なので、風邪を引いて寝たきりの時間が増えて体がかたまってしまわないか、痩せてパワーが無くなってしまわないか、痙攣が頻発して薬が増えて活気がなくなってしまわないか、など心配でした。
体を強くするためには、食事が大事で体重を増やす事をストイックにやってきたので、子供達は、ずっと食事の時間が好きではなく、そこは、少し反省しています。今は、体格もだいぶ安定してきて１食くらい食べなくても、と、母も心に余裕を持つように気を付けています。楽しい食事タイムを心がけています。が、私があげるときは必ず3食完食させます(笑)
産まれた時は、寝たきりの可能性が高いとお医者さんには言われていました。
でも、看護師さんが
「まだ、これから育つ赤ちゃんの脳ミソには未知なる可能性が多いにある！大人とはワケが違うから、奇跡があるよ！」と、言ってくれた言葉が、自分の原動力になっています。
寝たきりにさせない！が、私の1つのスローガンです。
子供に望んでいること、私が心がけていること
「楽しい事を楽しい」と感じられるように、行きたい所、目的の所に自分で行きたいと思って、そして向かえるようになって欲しいと思っています。
それには、寝返りができなくてはいけません。
目を使って、首をつかって、体を使って、色々な物を見て感じなければいけません。
そして楽しいと思えないとこの子達は動きません。そうなると、体を使うことをあきらめてしまいます。
私は二人をみていて「心が動かなくては体も動かなくなる。」これが人間なんだなぁ。と学びました。
心を育てる事と体を動かす事は繋がる物だと思っています。だから、楽しく取り組める物を沢山増やして、そのうち、自分で今日はコレをやる！今日はこっちに乗る！と、選択してくれたらいいなと思っています。
ママ、早く行こうよ！
トライサイクルは、キッズフェスタで試乗させてもらったのが最初です。
経緯としては、その前に、友人が長野で市販の自転車をカスタマイズしてもらっていたのを見て羨ましく思い、本腰いれて自転車探しを始めました。キッズフェスタに確か一点出展されるはず、と教えてもらい試乗する事を目当てに行きました。
キッズフェスタでのトライサイクルの試用
トライサイクルを使用してどう変わりましたか？
基本、リハビリ（やらされてる感）が大嫌いな二人ですが、トライサイクルはリハビリになるのですが遊びにもなるので、「降りたい」とか、「おしまい」とか言わず疲れるまでずっと乗っていて、止めるとむしろ怒ります。
お部屋でもトライサイクルを使っています。大きな背もたれとヘッドサポートが不安定な体幹をサポートします。
一回乗り出したら30分～小１時間は乗っています。
まだ歴が短いので無責任に報告はできないのですが、乗ったあとは、やはり股関節の可動が良いような気がしています。
あと、歩行器に乗る時には後ろに進むように足をピーンとはってしまいがちなのですが、トントンと前に歩く仕草が出る時があるので、自転車と歩行器との合わせ技で前に進む！が、成長していけたらいいなと思っています。
下はトライサイクルを使用しているビデオと写真です。
フックとループストラップで足がしっかりと固定されます。
色々な物をつかって色々な取り組みからのアプローチをかける事が当たり前に出来たら、もっと可能性が広がるし、日々体の色んな部位を動かせるのではないか、そしたら案外色んな事が出来るようになったりしないだろうか、と夢みています。
家の前はバス通りで歩道が無いのと、どこに向かっても坂があるので、車につんで何処かへ行って乗せる事がよくあります。でも、車に車椅子と自転車を両方積むのが難しく（車椅子が大きいせいでもありますが）、トライサイクルを積んだ日は、それのみの出掛けになります。
なんか、ふらっと散歩にでかけてサラッと楽しくリハビリまでできたら、素敵だなと。
そんな、リハビリと生活（余暇）が当たり前にある世の中になっていったらいいなと、願っております。
トライサイクルでお出かけ
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